Uppdrag

Uppdragen till styrgruppen är följande:

  • Planera för ett Huntingtoncentrum med öppenvård/konsultmottagning och slutenvård av individer i alla faser av sjukdomen med nationell spännvidd
  • Arbeta för ett integrerat multidisciplinärt omhändertagande av familjer med Huntingtons sjukdom
  • Förbättra förutsättningar för deltagande i nationella och internationella observationsstudier för Huntingtons sjukdom
  • Förbättra förutsättningar för initiering och deltagande i translationella studier såväl som interventionsstudier för Huntington
  • Ge näringsliv möjlighet att interagera med Huntingtoncentrum för att skapa innovation
  • Stärka och förena grund-, klinisk, hälso- och kulturvetenskaplig forskning som involverar personer med HD och deras närstående
  • Skapa en arbetsmodell för samverkan kliniskt och vetenskapligt mellan SUS, Skånevård Sund, Medicinsk Service, Medicinska fakulteten, brukarföreningar och industri
  • Föreslå strategiska rekryteringar till Huntingtoncentrum
  • Facilitera stora nationella och internationella ansökningar om forskningsstöd
  • Arbeta för att information om sjukvård och forskning om sjukdomen görs tillgänglig för individer, familjer, brukarföreningar och sjukvårdspersonal i Sverige