Torsdag 26 september 2024

Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg

8.30 Registrering och kaffe

9.00 Introduktion – Vad innebär det att ha Huntingtons sjukdom i familjen?
Film och reflektioner från personer med sjukdom, anhöriga och personal.
Carina Hvalstedt, moderator och Annette Carlsson, ordförande, Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS)

9.45 Forskningsuppdateringar från Uppsala, Valter Niemelä, neurolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala.

10.15 Kaffe och smörgås

10.45 Presentation av Arvsfondsprojekt YTAN – Digitala stödinsatser för unga anhöriga.
Maria Linné, projektledare Jozefine Härsjö och Emma Söderström, projektmedarbetare. Carina Hvalstedt intervjuar Emma och Jozefine.

11.40 Hur arbetar vi med familjen i centrum – Anna Lindfors, Huntingtonteamet i Göteborg.

12.00 LUNCH

13.00 Uppdatering forskning, EHDN samt pågående forskning i Lund, Åsa Petersén, professor, Huntington centrum Lund, Skånes universitetssjukhus.

13.45 Rapport från Socialstyrelsens samverkansgrupp ”Högspecialiserad vård för Huntingtons sjukdom”. Åsa Petersén, professor och Per Malmborg, anhörig RHS.

14.30 Kaffe

14.45 Riktlinjer för fysioterapi EWG/EHDN, Camilla Ekwall, Leg fysioterapeut, specialist i fysioterapi inom neurologi, Akademinska sjukhuset, Uppsala.

15.15 Presentation av projektet Moving Forward som EHA (European Huntington Association) driver och RHS är delaktig i. Maria Linné, projektledare RHS.

15.30 Avslutning